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「自分で決める」ってむずかしい

2018/09/08(土) 14:00〜16:00

@青山学院大学 17号館4階 17411

重症心身障害の当事者と共に、ひとの「意思」の問題に大胆に迫り、「自立」の可能性を探る。

あなたが最近、自分の意思で決めたことはなんだろうか?

カフェで頼んだ飲みもの、ランチのメニュー、秋物の服を買うこと、ダイエットすること、試験の合格を目指すこと、引っ越すこと、結婚すること、転職すること、ひとりで強く生きること・・・。
でも、あなたはそれを本当に「自分の意思で決めた」とどこまで断言できるだろうか。

「自己決定」は、福祉や医療の世界においては、当たり前のように見聞きする言葉だ。専門家は、支援を受ける当人が自らのありたい状態を決められるように十分な情報提供をすること、そして決めた状態に近づけるような支援を行うべき、と考えられている。その一方で、重病や障害のある当人が自らのあり方を決定することの困難さも広く認識されている。本分科会はその「自己決定」あるいは「自らの意思」というテーマを、実際の事例から大胆かつやわらかに検討するものである。

福岡に住む実在の20代女性・ひかりさんは、人工呼吸器などの医療機器による24時間のサポートや両親の介護を受けながら生活をしている。〝ことば〟によるコミュニケーションは難しく、表情の変化を読み取ることが彼女のコミュニケーション手段となっている。

そんなひかりさんに「成人としての自立」を期待し、「地域で暮らして欲しい」と考える父親の英尚さん。英尚さんは、医療的ケアが必要な子供や若者が安心して過ごせるケアセンターの所長でもあり、牧師でもある。

英尚さんが考える自立とは何か?そして、ひかりさんにとっての自立とは?

実際の親子の事例から、障害の有無に関わらず人が自分で決めて生きていくことの意味や、地域・社会の中で生きていくことの意味、「自立」の実現性を前向きに検討する場としたい。

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【登壇者プロフィール】

熊谷 晋一郎

東京大学先端科学技術研究センター准教授/小児科医

1977年山口県出身。脳性まひの障がいをもつ。東京大学医学部卒業後、小児科医に。現在は患者・障がい者の視点を中心にした人間科学・医療のため当事者研究に取り組む。

水野英尚

にのさかクリニック地域生活ケアセンター小さなたね所長/日本バプテスト連盟福岡ベタニヤ村教会協力牧師

1967年生まれ 西南学院大学神学部卒
障がいを持つ娘との出会いから「いのち・障がい・人権」を自らのライフワークとして取組み続けている。趣味のギターを特訓中。

水野ひかり

重症心身障がい当事者/日本バプテスト連盟福岡ベタニヤ村教会教会員

1993年生まれ 福岡市立今津特別支援学校卒
生後すぐ原因不明の神経難病を発症。喘息により呼吸器ユーザーとなり、全てに介助が必要な中、〝自立〟の暮しを模索中。

國分功一郎

東京工業大学 リベラルアーツ研究教育院 教授

1974年千葉県生まれ。哲学者。新著『中動態の世界』(医学書院)で、古代言語の文法から「意志」を前提とする現代社会のあり方や「自由」の可能性を論じた。

 

(※敬称略、順不同)

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